Нужна помощь!
Макаренко Кирилл (1 год)
Диагноз: Генетический синдром «Мозг-легкие-щитовидная железа»: интерстициальное заболевание легких (хронический интерстециальный пневмонит младенцев), гипотиреоз; хроническая дыхательная недостаточность 2 степени; последствия перинатального поражения ЦНС: синдром мышечной дистонии, двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфункций; врожденная заднекапсульрная катаракта; дискенезия желчевыводящих путей.
Сбор на курс реабилитации в Центре Натальи Пыхнитой г.Москва
СУММА К СБОРУ: 304 000 руб.
Чтобы помочь, отправьте смс со словом ЖУРАВЛИК ‹пробел› 100 на номер 4575
Или просто сумму желаемого пожертвования (кроме Билайна).
Карта Сбербанка: 4276 7400 1607 6259 Сергей В.
Яндекс.деньги: 410015762886457
#бумажныйжуравлик #помощьдетям #добро #годдобрыхдел2018
Письмо мамы:
«Кирилл родился на 41 неделе, весом 4160, рост 54. Богатырь! И беременность протекала замечательно, казалось, что ничего не могло помешать нашему счастью… Роды быстрые, стремительные, в общей сложности не более 5 часов. Родившись, Кирилл закричал и сразу же стал задыхаться, сначала СИПАП, палата интенсивной терапии; через 7 часов был переведен в Отделение реанимации и интенсивной терапии, 2 недели находился на ИВЛ, до полутора месяцев с кислородной поддержкой в реанимации. Затем мы лежали в отделении патологии новорожденных, далее ОПРДВ. Первоначальные диагнозы: внутриутробная правосторонняя очагово-сливная пневмония, тяжелая ДН3 степени, легочная гипертензия 1 степени, тяжелое ишемически-гипоксическое поражение ЦНС; инфекция мочевыводящих путей; врожденный гипотериоз; БЛД доношенного.
В 2.5 месяца Кирилл впервые попал домой. На тот момент у него отсутствовал сосательный рефлекс, несмотря на то, что он был при рождении. Просто врачами несвоевременно был диагностирован диагноз «Врожденный гипотиреоз», его поставили не по данным скрининга новорожденного как это должно быть, а лишь только после того как ребенок отек, перестал сосать, пропал голос. Кормились мы просто с боем! Ну и не утешительные прогнозы врачей…у Вас не простой ребенок…
Поскольку с 2009 года я проживаю на территории Камчатского края, то после выписки, а Кирилл был рожден во Владивостоке, мы вернулись на Камчатку, где живем в небольшом поселке, вдали от всех благ цивилизации, в 600 км от г.Петропавловска-Камчатского. Пробыв непродолжительное время в п.Ключи, в связи с отсутствием возможности реабилитации, в феврале 2017 я с сыном улетели вновь во Владивосток. Полгода Кирилл не набирал вес, отставал в развитии, несмотря на постоянные походы к врачам и обследования, неоднократные госпитализации, серьезную реабилитацию динамики не было. Кирилл просто жил на одних антибиотиках и уколах; которые получал ежемесячно, ставились бесконечные пневмонии и я стала понимать, что Владивосток нам не помощник. Самостоятельно я обращалась во многие мед.учреждения России; пытылась проконсультироваться с профессорами. Кто-то просто отвечал, что мне можно посочувствовать и помочь не чем не нельзя; кто-то просто молчал. Вызов пришел только с ННПЦЗД г.Москвы и в июне мы были госпитализированы, началось полное обследование в ОПРДВ. С 16.07.2017 Кирилл стал кислородозависим, в настоящее время он находится на постоянном кислороде 2 литра/минуту. Затем нас перевели в отделение хирургии, было взятие биопсии легкого; были неутежительные прогнозы, но мы справились. Врач реаниматолог после операции тогда сказала, что я никогда не видела, чтоб у маленького ребенка столько отходило мокроты зеленого цвета из легких….биопсия так же не установила этиологию жидкости в легких, а позднее у Кирилла был установлен редкий генетический синдром «Мозг-легкие-щитовидная железа». С таким диагнозом Кирилл третий ребенок в РФ !!!
Макаренко Кирилл (1 год)
Диагноз: Генетический синдром «Мозг-легкие-щитовидная железа»: интерстициальное заболевание легких (хронический интерстециальный пневмонит младенцев), гипотиреоз; хроническая дыхательная недостаточность 2 степени; последствия перинатального поражения ЦНС: синдром мышечной дистонии, двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфункций; врожденная заднекапсульрная катаракта; дискенезия желчевыводящих путей.
Сбор на курс реабилитации в Центре Натальи Пыхнитой г.Москва
СУММА К СБОРУ: 304 000 руб.
Чтобы помочь, отправьте смс со словом ЖУРАВЛИК ‹пробел› 100 на номер 4575 Или просто сумму желаемого пожертвования (кроме Билайна).
Карта Сбербанка: 4276 7400 1607 6259 Сергей В. Яндекс.деньги: 410015762886457#бумажныйжуравлик #помощьдетям #добро #годдобрыхдел2018
Письмо мамы:
«Кирилл родился на 41 неделе, весом 4160, рост 54. Богатырь! И беременность протекала замечательно, казалось, что ничего не могло помешать нашему счастью… Роды быстрые, стремительные, в общей сложности не более 5 часов. Родившись, Кирилл закричал и сразу же стал задыхаться, сначала СИПАП, палата интенсивной терапии; через 7 часов был переведен в Отделение реанимации и интенсивной терапии, 2 недели находился на ИВЛ, до полутора месяцев с кислородной поддержкой в реанимации. Затем мы лежали в отделении патологии новорожденных, далее ОПРДВ. Первоначальные диагнозы: внутриутробная правосторонняя очагово-сливная пневмония, тяжелая ДН3 степени, легочная гипертензия 1 степени, тяжелое ишемически-гипоксическое поражение ЦНС; инфекция мочевыводящих путей; врожденный гипотериоз; БЛД доношенного.
В 2.5 месяца Кирилл впервые попал домой. На тот момент у него отсутствовал сосательный рефлекс, несмотря на то, что он был при рождении. Просто врачами несвоевременно был диагностирован диагноз «Врожденный гипотиреоз», его поставили не по данным скрининга новорожденного как это должно быть, а лишь только после того как ребенок отек, перестал сосать, пропал голос. Кормились мы просто с боем! Ну и не утешительные прогнозы врачей…у Вас не простой ребенок…
Поскольку с 2009 года я проживаю на территории Камчатского края, то после выписки, а Кирилл был рожден во Владивостоке, мы вернулись на Камчатку, где живем в небольшом поселке, вдали от всех благ цивилизации, в 600 км от г.Петропавловска-Камчатского. Пробыв непродолжительное время в п.Ключи, в связи с отсутствием возможности реабилитации, в феврале 2017 я с сыном улетели вновь во Владивосток. Полгода Кирилл не набирал вес, отставал в развитии, несмотря на постоянные походы к врачам и обследования, неоднократные госпитализации, серьезную реабилитацию динамики не было. Кирилл просто жил на одних антибиотиках и уколах; которые получал ежемесячно, ставились бесконечные пневмонии и я стала понимать, что Владивосток нам не помощник. Самостоятельно я обращалась во многие мед.учреждения России; пытылась проконсультироваться с профессорами. Кто-то просто отвечал, что мне можно посочувствовать и помочь не чем не нельзя; кто-то просто молчал. Вызов пришел только с ННПЦЗД г.Москвы и в июне мы были госпитализированы, началось полное обследование в ОПРДВ. С 16.07.2017 Кирилл стал кислородозависим, в настоящее время он находится на постоянном кислороде 2 литра/минуту. Затем нас перевели в отделение хирургии, было взятие биопсии легкого; были неутежительные прогнозы, но мы справились. Врач реаниматолог после операции тогда сказала, что я никогда не видела, чтоб у маленького ребенка столько отходило мокроты зеленого цвета из легких….биопсия так же не установила этиологию жидкости в легких, а позднее у Кирилла был установлен редкий генетический синдром «Мозг-легкие-щитовидная железа». С таким диагнозом Кирилл третий ребенок в РФ !!!